ఈ వ్యాధి వల్ల SMN1 జీన్ సరిగా పనిచేయకపోవడంతో కండరాలకు సంకేతాలు అందవు. క్రమంగా కండరాలు బలహీనపడి, శ్వాస తీసుకోవడం కూడా కష్టమవుతుంది. టైప్-1 అత్యంత తీవ్రమైనది – చికిత్స లేకుండా రెండేళ్లలోపు ప్రాణాలు కోల్పోయే అవకాశం ఎక్కువ. ప్రపంచవ్యాప్తంగా ప్రతి 10 వేల జననాల్లో ఒకరికి ఈ సమస్య వస్తుంది.

వైద్యులు సూచించిన ఏకైక పరిష్కారం ‘జోల్గెన్స్మా’ (Zolgensma) జీన్ థెరపీ ఇంజెక్షన్. ఇది ఒక్కసారి మాత్రమే ఇచ్చే చికిత్స – సరైన జీన్‌ను వైరల్ వెక్టర్ ద్వారా శరీరంలోకి పంపి, SMN ప్రోటీన్ ఉత్పత్తిని ప్రారంభిస్తుంది. చిన్న వయసులో ఇస్తే ఫలితాలు బాగుంటాయి. కానీ దీని ధర భారతదేశంలో సుమారు 16 కోట్ల రూపాయలు – పరిశోధన ఖర్చు, తక్కువ రోగులు, పేటెంట్ రక్షణ, దిగుమతి సమస్యల వల్ల అంత ఎక్కువ.

ఒక సాధారణ కుటుంబానికి అసాధ్యమైన ఈ మొత్తం సేకరణకు సోషల్ మీడియా ఆశాకిరణమైంది. ఇన్‌స్టాగ్రామ్ రీల్స్, యూట్యూబ్ లైవ్‌లతో మొదలైన పిలుపు #SavePunarvika హ్యాష్‌ట్యాగ్‌తో వైరల్ అయింది. ఆటో డ్రైవర్లు, విద్యార్థులు, యువత, వృద్ధులు – అందరూ ముందుకు వచ్చారు. సైకిల్ ర్యాలీలు, వీధి సేకరణలు, పాకెట్ మనీ విరాళాలు – ప్రజల మానవత్వం వెలుగొంది. సుమారు 8 కోట్లకు పైగా ప్రజల నుంచి, మిగిలినది ప్రభుత్వ సాయంతో మొత్తం సమకూరిందని తండ్రి ప్రకటించారు. అదనపు నిధులను ఇతర SMA బాధిత పిల్లలకు వినియోగిస్తామన్నారు.

ఇది కేవలం ఒక కుటుంబ విజయం కాదు – సమాజ ఐక్యత, సోషల్ మీడియా సానుకూల శక్తి చూపిన ఉదాహరణ. అయితే, అరుదైన వ్యాధులకు నవజాత స్క్రీనింగ్ తప్పనిసరి చేయడం, జీన్ థెరపీలను అందుబాటులోకి తీసుకురావడం, ప్రభుత్వ విధానాలు బలోపేతం చేయడం వంటి చర్యలు అవసరం. పునర్విక కథ మనల్ని ఆలోచింపజేస్తోంది – ప్రతి ప్రాణానికీ సమాన అవకాశం ఉండాలి.

The post పునర్విక కోసం తెలుగు రాష్ట్రాల ఐక్యత: 16 కోట్ల సేకరణ విజయం appeared first on TelAndra.com.